Voor altijd in mijn hart

Dit is het verhaal van mijn vrouw S, bij wie in 2008 borstkanker werd vastgesteld en in 2014 na herval is overleden. Een verhaal van een doorsnee behandeling van een bijdemondse patiënt waaruit toch heel wat medische onkunde en onmogelijkheid uit bleek. Een verhaal van veel moed zonder goede afloop.

Ik had S leren kennen via vrienden en de ‘Ping’ was er veel eerder gekomen dan de relatie. Maar zo gaat dat nu eenmaal. Iemand schreef me onlangs dat S een ‘ongecompliceerde en oprechte persoonlijkheid had, met een eigen gevoel voor humor’. Spot on. Potje en dekseltje,dat bestaat. Perfect bestaat niet zegt men. Als je mekaar echt graag ziet bestaat het wel. Wie anders zegt interpreteert het woord ‘perfect’ verkeerd.

Het is niet de bedoeling om mensen te stigmatiseren, daarom ook dat ik algemene benamingen ga gebruiken en geen referenties naar plaatsen of ziekenhuizen zal noemen.

Een zondag in mei 2008

Wel ja, daar stormde ze dan binnen met haar radeloze vader in haar kielzog die zondagmiddag. Ik was nog totaal verbijsterd bij de kinderen gebleven, niet goed wetende wat er aan de hand was of wat ik kon doen. Borstkanker was het resultaat van het eerste spoed-onderzoek. Ze had het bolletje die nacht ontdekt. En daar sta ja dan, allebei 34, kinderen 3,5 en 1,5 jaar oud, net in een nog wat chaotische nieuwbouwwoning, met nog heel je leven voor je uit. Dat dacht je.

Nu ja, tegen woensdag namiddag waren alle bolletjes weg door middel van een drastische maar noodzakelijke bilaterale masectomie (dus beide borsten weg, preventief) en toen was het kwestie van weer op je positieven te komen van de operatie, plat van voren, om dan aan de preventieve chemo te gaan hangen. Men zou haar maximaal behandelen zodat de kans op herval zo klein mogelijk zou worden.

Goeie intenties van goeie mensen.

Tijdens het gesprek met de oncoloog, waar we ook wat niet reguliere zaken ter sprake brachten, gaf die ruiterlijk toe dat het eten van die of die groente niet iets was waar hij een oordeel kon (of mocht) over hebben bij gebrek aan farmaceutische validering – de farmacie verdient niks aan de omzet van een broccoli-boer dus is de werking ervan is niet gekend. Nooit onderzocht dus omdat het hen niks opbrengt. Eerlijk standpunt. Later zou ik snappen dat een dokter ook letterlijk niets mag voorschrijven dat niet op de goedgekeurde farma lijst staat, wil hij zijn broodwinning niet in het gevaar brengen. Croony capitalism zit overal.

Zo, ze gaat aan de FEQ en vervolgens aan de Taxoterre en ze sterft zo ij na niet van een tetanus-infectie tijdens die laatste. Was het niet voor het tijdig midden-in-de-nacht ingrijpen van onze huisdokter. Ik laat vallen dat er iets niet klopt in de behandeling, ze beweert dat die Taxoterre een blijver is1 Dat de reguliere behandeling van kanker zelf kankerverwekkend is, kun je hier officieel lezen:  http://www.freepatentsonline.com/5605930.pdf?fbclid=IwAR1a4ms2Te64eMiSUDMQQdvmvqmmCPcxXV8TxzewosPtOfIYVXZGIokILk0 “Current approaches to combat cancer rely primarily on the use of chemicals and radiation, which are themselves carcinogenic and may promote recurrences and the development of metastatic disease.”  US patent 5.605.930, p. 56 lijn 25 Filed Maart 1994 door de USA (staat) vert. Dept of Health and Human Services. En hier wordt Taxol als preventieve behandeling geviseerd als metastase-bevorderend: “Neoadjuvant chemotherapy induces breast cancer metastasis through a TMEM-mediated mechanism” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28679654. Zonder haartooi én borsten zet ze door en laat ze zich bestralen als onderdeel van de maximale behandeling. De laatste consult bij de oncoloog luidt dat hij haar niet meer wil terug zien. (Zo ja is het andere koek.)

Als het terugkomt kunnen ze niks met je aan. Eerlijk. Correct.

Het leven herneemt zijn gang, ze is sterk want nu heeft ze kanker gehad en die kan terugkomen. Het haar komt hevig krullend terug en ze laat zich voor het comfort een paar nieuwe borsten boetseren door de plastisch chirurg. Tegelijkertijd komt de gynaecoloog haar nog haar vrouwelijkheid ontnemen, want eierstokkanker is nu voor haar een groot risico (en dat is een bijwerking van de Tamoxifene2 Does tamoxifen cause cancer in humans? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9469370 Adjuvant tamoxifen therapy for early stage breast cancer and second primary malignancies. Stockholm Breast Cancer Study Group. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7752269  Endometrial and other primary cancers after tamoxifen treatment of breast cancer — results of retrospective cohort study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11267730 Risk of endometrial hyperplasia and carcinoma in breast cancer patients receiving adjuvant tamoxifen https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/127852053 Wist je dat de firma AstraZeneca, producent van Tamoxifene, de originele promotor is van de Breast Cancer Awareness Month is? Het is dus een verholen ordinaire platte promotiecampagne voor hun producten. waarvan ze elke dag een pilletje moet nemen). En met die ingreep verdwijnt ook definitief haar wens voor een derde kind, wat ze op advies van de oncoloog al min of meer naar de achterkamer van haar hoofd had verwezen.

Het is wat het is. Maar het doet enorm veel met een mens.

Later zal ze zeggen dat kanker je beetje bij beetje het leven afpakt. Ze wist het.

Ze laat zich superviseren en komt telkens ‘clean’ thuis. Ze is wel sneller moe. De maximale behandeling heeft haar krachten aangetast. Maar niettemin geniet ze weer van het leven, van ons tweeën, ons vieren, met al onze beestjes in ons paradijs van rust, liefde en leven, zoals ik onze stek wel eens pleeg te noemen.

Veel steun en moed krijgt ze van vrienden en haar lieve familie. Mensen die ook al meer dan genoeg hun deel gehad hebben in deze vieze ziekte en die aan de zijlijn aanmoedigen en hoop geven.

Enkele weken na een ernstige longontsteking, volgend op een verplichte avondactiviteit voor de school waar ze werkte, krijgt ze begin 2012 te zien dat haar tumor-marker, op een bloedonderzoek enkele weken daarvoor, gestegen is. De huisdokter is niet meteen in paniek, zij wel. De andere huisdokter komt ‘s avonds nog eens binnen en weet te vertellen dat het cijfer eventueel ook nog kan te wijten zijn aan die longontsteking. Verder onderzoek toont een nog forsere stijging van de tumor-marker. Dat is vrijdagavond.

‘We moeten kijken.’

Ook dokters krabben zich soms in wat er hen nog van haar rest.

Wachten tot na het weekend. En dat wachten is nog meestal het meest vreselijke.

Er wordt maandag en dinsdag een CT en een botscan genomen. Op die eerste verklaart de nog jonge kersverse oncologe, die ons verkocht werd als heel pienter, een grote vlek op de lever te zien die kanker moet voorstellen. Ze staat te popelen en noemt al zakken vergif bij naam om ze in haar aders te laten stromen. Ik herinner me onder meer (het kankerverwekkende) Taxol. Het komt me voor als een spelletje met baxters.

‘We gaan u helpen.’ en ik denk: waarom dat enthousiasme met die zakken?

De wereld stort in.

We hoeven even niet de academische benadering van omgaan met de doodsverwachting te horen, zoals ‘je kunt ook sneller leven’ of ‘meer genieten’ … komt echt niet over als je nog kinderen groot te brengen hebt. Die groeien niet sneller dan de kanker. Sneller leven met ongemakken van kanker in je lijf, welke sadist heeft dat zinnetje in een handboek gezet?

Maar om zeker te zijn moeten we u nog even in de PET-scanner steken. De andere oncoloog neemt nog even zijn hyper-gesofistikeerde echomachine en is – maar maar maar – niet zo zeker van die eerste diagnose.

De bomwoorden echter zijn gevallen.

Een helse week kruipt voorbij en het weekend moet ze weg. Zeeland. Het is koud op het strand en in het hotel en ze wil niet meer. Ze wil ons, vooral haar kinderen, sparen dat ze hun mama zouden zien sterven. Maandagnamiddag stappen we met loden benen naar de PET. Dinsdag afspraak bij de oncologe. S durft eerst niet mee binnen en ik ga met haar zus luisteren. De oncologe sputtert eerst wat tegen omdat ze eigenlijk verplicht is haar verhaal tegen haar patiënt persoonlijk te doen en vertelt dan stoïcijns kalm dat het eigenlijk helemaal niet zo erg is en ‘dat ze gelooft dat ze zich moet excuseren’ want op de PET scan is geen directe indicatie van kanker te zien. Hoogstens een paar puntjes rond de longen die geïdentificeerd worden met restanten van de longontsteking. Je kunt groggy geslagen worden, heel groggy en dan heb je dit nog. De verwarring in mijn gemoed opgeklaard storm ik naar buiten en fluister haar het ongeloofbare nieuws toe: kom mee, mijn meisje, t’is niet zo erg.

Ze strompelt ongeloveloos mee.

Maar groggy, dat zijn we. Die avond bekent de huisdokter dat op de vergadering van het oncologisch team nog op de avond van de verkeerde diagnose, een week terug dus, werd met klem geargumenteerd door de radioloog dat het beeld dat van een vervetting was van de lever4 Effects of tamoxifen on hepatic fat content and the development of hepatic steatosis in patients with breast cancer: high frequency of involvement and rapid reversal after completion of tamoxifen therapy. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12490491 als gevolg van de chemo in 2008, en dus geen kanker. Dat de huisdokter daar een week mee rond heeft gelopen zonder iets te zeggen, terwijl zij de oncologe persoonlijk en vriendschappelijk kent, is uit louter hiërarchisch en patiëntvriendelijk standpunt niet zomaar te verantwoorden. Er lijkt een enorme afgrond tussen de schijnbare apathie van de dokters en de heftige emoties bij de patiënt. Nu ja, als er iemand is die de kalmte moet bewaren, zijn zij het echter wel.

Maar wij zijn daar wel een week nodeloos gemarteld geweest. Een week van wanhoop waar S richting zelfmoord aan het drijven was…

Dat je om zo’n stommiteiten te doen zo lang aan de unief moet gezeten hebben, dat gaan mijn petje te boven.

Enfin, sorry de snorry en den boer op met een andere hormonenpil. Eentje waarvan je nu niet gaat verdikken.

Joepi.

De driemaandelijkse controles doen we samen en het is telkens een spannend moment tot de oncoloog zegt dat alles in orde is. Het is tegelijk lastig en goed dat hij veel tijd neemt voor zijn patiënten omdat je altijd lang moet wachten op de uitslag. Hij doet zijn best hoor. Ondertussen zit ze terug bij de eerste oncoloog, van die slimme wil ze niet meer weten.

Maar het is valse hoop.

In het voorjaar van 2013 valt ze bijna door haar been. We waren net zorgeloos wezen gastronomisch weekenden in de Ardense sneeuw. Maar de foto toont een groot gezwel op haar dijbeen. Niks te zien aan de tumormarker, niks te zien op de CT scan. Tja, luistert, we scannen enkel de thorax en één maal per jaar het volledige bot. Die scanners zijn ook niet helemaal onschadelijk, klinkt het eufemistisch.

We hebben maar dat. Het staat in schril contrast tot de veel gehoorde kreet ‘ze kunnen al veel hoor.’

Rien vu. Rien de knots. Wie is de mol?

Het spel zit op de wagen. Dit is in medische termen reeds de palliatieve fase. Klinkt vies want mensen associëren dit met doodgaan. Voorlopig is het dat ook op middellange termijn. Verdomme weer krijgen we dat sadistische sneller-leven dictaat uit een studieboek te horen. Hoeft niet, hoor.

Als we naar het ziekenhuis moeten om te horen of de tumor in aanmerking komt voor een behandeling voor HER2 eiwitten, komt de oncoloog binnen en dan gaat meteen zijn telefoon over waarop hij zeker twintig minuten discuteert met de collega levervlekkanker-nee-toch-niet-sorry over een of andere politieke kwestie in het ziekenhuis. En wij zitten daar. Als hij neerlegt, zegt hij langs zijn neus weg dat de test negatief was. Peuuuut!

Na de congé. Tja, we zien iets op uw linker nier dat we in de gaten moeten houden, iets wat de accupuncturiste met haar niet-oligarchisch gekeurde tovermachine ook geregistreerd had de dag ervoor, alleen had die het over de urineleider, wat later in de kliniek bevestigd zou worden. Ze spuiten van die vieze dingen in haar billen, hetzelfde als mijn mama die in 2011 het loodje heeft gelegd. Dat weet ze ook. De bijsluiter van die dingen verklaart een stijging van de overlevingsduur in maanden. Je krijgt die bijsluiter niet spontaan uitgelegd bij de dokter, je moet hem zelf opzoeken en er bestaan twee versies van, eentje voor de dokter en eentje voor de verkoop, eh de patiënt. De voorstelling van de realiteit erin scheelt nogal wat. Eigenlijk zijn die spuiten nutteloos, hoogstens hun geld niet waard voor het niet gegarandeerd beperkt gunstig effect. Ze geniet nog van een verlengd weekend Sevilla met mij. En dan komt die rare hoest en het moeilijk ademen opzetten.

Ze vecht.

Maar ze voelt zich elke dag wat minder leven.

We gaan nog skieën met de paasvakantie. De eerste dagen lukt het nog wel, dan geraakt ze de moeilijke piste niet meer af, met haar getoucheerde bovenbeen. Ook dat moet ze nu aan de kant leggen. We gaan nog eens lekker eten op grote hoogte. Daarna is ook deze vakantie voor haar geen genieten meer want ze krijgt weer last. We rijden in stilte naar huis.

Ik rijd ‘s avonds na het werk naar huis met angst, want ik zie haar elke avond een tikkeltje minder goed worden. Als ik later de foto’s van die tijd opnieuw bekijk zie ik nu wat ik toen niet altijd zag of wou zien. Dat ze wist dat het gedaan was.

Ze had me ooit verteld, ten tijde van haar longonststeking in 2012, toen ze in de zetel lag, en ik aan het rabbelen was met de kinderen, naast haar in de zetel, dat ze toen een ingeving had gekregen, dat het ook zo zou eindigen. Ik en de kinderen, zonder haar.

We blijven niet bij de pakken zitten en zoeken ook buiten het reguliere circuit. Nee geen hocus-pocus maar een aantal dokters die het protocol vierkant aan hun laars lappen. Bijvoorbeeld ook kruidensupplementen die in Israël oncologisch getest zijn en daar met succes in de ziekenhuizen gebruikt worden in combinatie met chemotherapie. Wanneer ze de oncoloog daarover aanspreekt blokt hij haar meteen af met de woorden ‘Chinese Kruiden?’, verwijzend naar de meme van dat schandaal met die Chinese kruiden die in de tachtiger jaren een aantal mensen bij de nierdialyse had doen belanden.

Ik grom onzichtbaar. De oncoloog mag niet buiten zijn protocol werken, besef ik.

Een protocol dat niet vaak uitmondt in overleven, dat beseffen we beide.

Ze heeft telkens veel vragen en op een dag krijgt ze het zinnetje te horen ‘zo een patiënt als u’ … en hij schrikt van zijn eigen woorden … blijkbaar heeft men liever patiënten die zich zonder al te veel vragen laten vollopen met zakken vergif until death us do part5 Toen we trouwden zei meneer pastoor: ‘Wat God verbindt zal de mens niet breken.’ – God heeft zijn woord niet gehouden.. Wel ja dat hebben we tegenover mekaar beloofd bij meneer pastoor in de kerk in 2003 maar daar was die oncoloog geen betrokken partij.

Maar oncologen zijn ook maar mensen, die heel veel uren kloppen en daarvoor weinig vooruitzichten hebben. Hoogstens dankbaarheid omdat ze toch hun best gedaan hebben er te zijn, te luisteren en hoop te geven. Ook valse hoop brengt soms klein geluk.

Het wordt niet beter.

Ze wil geen dokters meer zien.

Ze wil geen chemo, zonder tegenstand krijgt ze chemo-pillen voorgeschreven. Ik lees daarvan de bijsluiter en ook dat werkt maar enkele maanden. Haar longvliezen zijn aangetast en er zit vocht tussen. Er is ook iets mis met haar hart. Ze veracht ook het op consultatie te gaan. Ze weet dat het geen zin heeft want de dokters kunnen niets met haar aan. Ze is een vogel voor de kat. Wanneer ze wordt opgenomen in het ziekenhuis voor algemene malaise, komt het harde verdict dat haar ganse lever is doorzaaid van kankerstrengen die bijna niet te zien zijn op de scan en ook niet te behandelen. Behalve dan met iets waarvan je nog zes maanden zombie-mama bent om dan best als chemisch afval verbrand te worden. De dag erop verschijnen twee oncologen en nog een derde witte jas voor haar ziekenbed met het verslag van de mogelijke opties. Ze kiest om niks meer te doen. De oncoloog licht de wettelijke procedure hiervoor toe, dus dat er drie getuigen dit moeten registreren. Telepathie. Dossierboeken toe en hop naar de volgende patiënt. Het zindert onmerkbaar door bij deze mensen.

Ze mag terug naar haar kindjes met de verwachting nog maximaal 4 à 6 weken te leven.

De dag ervoor had de oncoloog verklaard had dat men moest wachten met het stellen van de juiste diagnose, tot na het uitvoeren van de nodige onderzoeken en in overleg met de betrokken dokters, hé collega, daarmee die collega een onderhuidse steek te geven voor de blunder met de levervlek in 2012. Zorgverstrekkende politiek het bijzijn van patiënt en partner.

Was dat nu wel nodig?

Thuis wordt ze steeds maar zwakker, we proberen nog een andere piste maar al snel wordt duidelijk dat 4 tot 6 weken over-optimistisch was.

We hebben het dossier nog naar een paar universitaire centra gestuurd maar ze kwamen allen met hetzelfde protocol aanzetten. Je mag niet buiten de lijntjes kleuren.

Ondertussen gebeurt er iets raar met onze huisarts. Ze komt nog wel binnen voor ondertussen nutteloos geworden spuiten, maar vlucht dan snel weg. Ook tussendoor nog eens binnenkomen, als buurvrouw, dan, zit er ook niet in. Ik krijg veel later te horen van de andere buurvrouw, dat ze het al in 2012 moeite had met de situatie en er eigenlijk niet kon en wilde over praten.

Dat is menselijk.

Maar had ze dan uiteindelijk de moeite genomen om eerlijk uit te komen voor het feit dat ze blokkeerde en meteen de thuiszorg overdragen aan haar collega van de groepspraktijk, die het dan ook effectief in de palliatieve thuis-fase van haar heeft overgenomen, was dat heel anders, professioneler, overgekomen. Want nu heeft ze haar patiënt eigenlijk op een bepaalde manier in de steek gelaten.

Noch woorden, misschien wel tranen. Ik weet het niet. Ik verwacht ook niks. Shit happens.

S liet me op een maandagmorgen in juni de huisarts bellen die haar immense pijnen verdoofde met ultieme middelen, waardoor ze verlamd was, vervolgens in coma viel en de woensdagnamiddag thuis is overleden, omringd door haar familie en enkele vrienden.

Ik heb haar op het laatste moment nog gezegd dat ze het mocht loslaten, dat ik het wel zou verderzetten, dat mooie werk van haar twee lieve kindjes. Ik denk dat ze dat nog wel gehoord heeft en dat ze wel weet dat ik dat goed ga doen.

Ik weet nog dat het enorm is beginnen regenen toen ze stierf. Echt gieten. Het was alsof ook de hemel aan het wenen was.

Op haar begrafenis, die op haar wens niet in de kerk werd opgevoerd, lazen we stukken uit haar dagboek voor en toonden we foto’s van wat een wonder van een vrouw ze wel was. Hopelijk was het niet te veel show. De grote zaal van De Stekke zat nokvol. Veel verdweesde vrienden … in tranen.

Het jaar na haar dood leefde ik op adrenaline, veel supporters en veel hulp van vrienden. Hoe goed ik het wel deed. De realiteit, en dat zie ik aan de foto’s van mezelf van toen, zag er met een grijnzige lach, wel anders uit. Je liefste verliezen, je dekseltje moeten afstaan, dat is hard. Een groot geluk dat ik twee flinke kinderen heb, die samen met mij aan hetzelfde zeel trokken, trekken. De echte klop kreeg ik een jaar na haar dood. Ik noem het het mijn zombie jaar. Je blijft functioneren maar veel is er niet aan. En de dagelijkse zever in de vorm van gezaag en andere onzin, die blijft komen, zeker als zelfstandige. Pfff, bende ruftigaards.

Veel later krijg ik een onderzoek te zien rond Taxol dat er aanwijzingen zijn dat deze vorm van chemotherapie uitzaaiingen veroorzaakt. Ik krijg nog gelijkaardige zaken te zien die mij kwaad en triestig maken. Het komt allemaal veel te laat. Ze ligt op het kerkhof, tussen zovelen…

Bedankt om te lezen, dit moest me van het hart.

References   [ + ]

1. Dat de reguliere behandeling van kanker zelf kankerverwekkend is, kun je hier officieel lezen:  http://www.freepatentsonline.com/5605930.pdf?fbclid=IwAR1a4ms2Te64eMiSUDMQQdvmvqmmCPcxXV8TxzewosPtOfIYVXZGIokILk0 “Current approaches to combat cancer rely primarily on the use of chemicals and radiation, which are themselves carcinogenic and may promote recurrences and the development of metastatic disease.”  US patent 5.605.930, p. 56 lijn 25 Filed Maart 1994 door de USA (staat) vert. Dept of Health and Human Services. En hier wordt Taxol als preventieve behandeling geviseerd als metastase-bevorderend: “Neoadjuvant chemotherapy induces breast cancer metastasis through a TMEM-mediated mechanism” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28679654
2. Does tamoxifen cause cancer in humans? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9469370 Adjuvant tamoxifen therapy for early stage breast cancer and second primary malignancies. Stockholm Breast Cancer Study Group. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7752269  Endometrial and other primary cancers after tamoxifen treatment of breast cancer — results of retrospective cohort study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11267730 Risk of endometrial hyperplasia and carcinoma in breast cancer patients receiving adjuvant tamoxifen https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12785205
3. Wist je dat de firma AstraZeneca, producent van Tamoxifene, de originele promotor is van de Breast Cancer Awareness Month is? Het is dus een verholen ordinaire platte promotiecampagne voor hun producten.
4. Effects of tamoxifen on hepatic fat content and the development of hepatic steatosis in patients with breast cancer: high frequency of involvement and rapid reversal after completion of tamoxifen therapy. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12490491
5. Toen we trouwden zei meneer pastoor: ‘Wat God verbindt zal de mens niet breken.’ – God heeft zijn woord niet gehouden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *